En Chile, el acceso a los medicamentos no está garantizado por el Estado. Por el contrario, el actor principal es la empresa privada. El 70 por ciento de las medicinas se adquieren en farmacias privadas y en cadenas farmacéuticas. Esto hace que su distribución siga las mismas directrices de negocios que cualquier producto de consumo en el mercado. El gasto de bolsillo en medicamentos supera el 50 por ciento del presupuesto en salud de las familias. En muchos consultorios no hay remedios, porque el municipio no ha pagado a la Central Nacional de Abastecimiento (Cenabast) o a otros proveedores. Las personas se ven obligadas a comprarlos en las cadenas farmacéuticas, en muchos casos a través del crédito.
La realidad de pacientes con enfermedades poco frecuentes y de mayor prevalencia, pero cuyo tratamiento es de alto costo, es particularmente dura. Punto Final recogió el testimonio de tres mujeres que denuncian que el Estado les ha negado acceso a tratamientos, vulnerando el derecho a la salud y poniendo en riesgo sus vidas.
Tratamientos de bajo costo para quienes no pueden pagar
Cecilia Vera desde los cinco años sufre de púrpura trombocitopénica inmune (PTI), una enfermedad poco frecuente que hace que el sistema inmunitario destruya las plaquetas, que son necesarias para la coagulación normal de la sangre. Hoy, a sus 49 años y propensa a tener una hemorragia cerebral, sufre las consecuencias de un Estado que no garantiza el derecho a la salud.
“Al principio el tratamiento con corticoides -prednisona- funcionó, pero después mi organismo se puso resistente (refractario)”, dice. En octubre de 2010 se le realizó una esplenectomía, extirpación quirúrgica del bazo, en el hospital San Borja Arriarán. Una operación extrema que se realiza a pacientes que no han tenido resultados positivos con ningún tratamiento. “Antes de la operación un médico del hospital me indicó un tratamiento con inmunoglobulina, pero no estaba cubierto por el sistema público de salud y el costo era alto. Como no tuve acceso oportuno, se optó por la intervención como una manera de controlar la enfermedad”.
Lo preocupante es que la mayoría de las funciones del bazo están relacionadas con el sistema inmunitario o con el flujo sanguíneo, y al extirparlo, las glándulas suprarrenales y el hígado asumen esas funciones. “En algunos pacientes con PTI, no es el bazo el que destruye las plaquetas, sino el hígado, y para ellos se requiere de otro tratamiento farmacológico, que contempla el Revolade, del laboratorio Glaxo, cuyo costo es de 600 mil pesos mensuales”, cuenta Cecilia Vera.
Además relata que el suministro de corticoides, de muy bajo costo y cuya principal acción terapéutica es la inmunosupresión por lo que son recetados en procesos alérgicos y reumáticos, tiene múltiples efectos secundarios, como riesgo de enfermedad cardiovascular, entre otros. “Una caja de 5 milígramos de corticoides tiene un valor de solo 500 pesos. Pero el costo para mi fue muy alto por los efectos secundarios. Estuve un año y medio postrada en cama, a la espera de una cirugía de caderas”.
Cecilia Vera, lidera actualmente la organización PTI Chile que agrupa a pacientes con esta patología que buscan, a través de campañas de solidaridad, reunir dinero para la compra de medicinas.
JUDICIALIZACION PARA EXIGIR DERECHO A LA SALUD
Cecilia Heyder, de 47 años, tiene cáncer terminal en “etapa 4”, lupus eritematoso sistémico y osteoporosis. Hace dos años que lucha por tener acceso a un tratamiento farmacológico que le permita prolongar su vida.
En 2010 fue diagnosticada con lupus, por el que comenzó a ser tratada en el hospital San José. Posteriormente, en 2011, se le diagnosticó cáncer de mama en “etapa 2” de desarrollo, y fue derivada al Instituto Nacional del Cáncer (Incancer). A raíz de este segundo diagnóstico, se le realizó una mastectomía radical, y fue tratada con quimioterapia y radioterapia.
“El Estado me negó el primer tratamiento que necesité, el Herceptín”, denuncia Hey-der. En 2012 el gobierno de Piñera anunció la incorporación de este medicamento a la canasta Auge para las mujeres con cáncer de mama Her 2 (receptor 2 de factor de crecimiento epidérmico humano), un gen que puede influir en el desarrollo de esta patología. Sin embargo, excluyó del beneficio a las mujeres metastásicas.
Cecilia Heyder lamenta que no pueda consumir opioides, como el tramadol, que alivian los dolores que padece a diario, porque lo que le sirve al lupus no le sirve al cáncer y viceversa. “Ambas patologías son incompatibles. Estoy con medicamentos paliativos”, dice. Cecilia Heyder toma más de diez pastillas diarias, lo que le significan un gasto mensual cercano a los 500 mil pesos.
Asegura que la solución para sus dolencias es el Sativex, nombre comercial de un preparado farmacéutico derivado del cannabis , cuyo costo asciende a 3 millones 200 mil pesos al mes. Pero, denuncia, nuevamente el Estado es quien niega el acceso al fármaco. En 2013, el Instituto de Salud Pública (ISP) autorizó la importación de Sativex, pero se requiere de una clínica o un hospital que lo reciba para administrarlo.
A esta mujer no le quedó otro camino que recurrir a la justicia. Interpuso un recurso de protección contra el Ministerio de Salud, el ISP y el Incacer, con el objetivo de que sea resguardado su derecho a la salud, y se restablezca a la brevedad el tratamiento requerido, incluida la autorización y facilidades para que pueda ingresar al país el Sativex.
En marzo de 2012, Cecilia Heyder participó, junto a agrupaciones de mujeres con cáncer de mama, en una manifestación en las puertas de La Moneda, donde colgaron sus sostenes como un gesto simbólico, representando la falta de una política pública y cobertura para hacer frente a la enfermedad que las afecta. Hasta ahora la demanda ciudadana sigue vigente y la respuesta de la autoridad sigue siendo nula. “Los enfermos ya perdimos la paciencia. No podemos seguir siendo los reyes de los bingos y las ‘completadas’ para poder cubrir los medicamentos que requerimos. En este mi país, resulta que los enfermos se mueren por ser pobres y no porque no haya tratamientos disponibles”, sostiene Cecilia Heyder.
“MENDIGANDO” PARA PALIAR EL DOLOR
Jaqueline Santis padece fibromialgia, un trastorno que causa dolores musculares y fatiga. Según antecedente recientes, hace 16 años la enfermedad habría detonado producto de su último parto. Según Santis, en Europa se le llama la “enfermedad de las mil caras”, porque la sintomatología es amplia. El dolor ocurre en áreas llamadas “puntos hipersensibles”, parte delantera de las rodillas, los codos, las articulaciones de las caderas y alrededor del cuello. “Te acostumbras a vivir con el dolor. Hay días de crisis que simplemente es invalidante. No podemos levantarnos”.
La fibromialgia trae consigo una serie de enfermedades, como artrosis, artritis, gota, problemas al hígado, hipertensión e insomnio. “En el sistema público de salud no tenemos acceso a ninguno de los medicamentos que necesitamos”. Por ejemplo, el tramadol, que es la antesala a la morfina, se entrega solo a personas mayores de 55 años y está asignado a otro tipo de patologías. La Duloxetina, antidepresivo que se emplea tanto en el tratamiento de la depresión como de la fibromialgia, tampoco está disponible.
El costo del tratamiento para esta enfermedad, que requiere de un equipo multidisciplinario de sicólogo, siquiatra, traumatólogo, encabezado por un reumatólogo, supera los 500 mil pesos mensuales.
Santis, quien es presidenta de la Asociación Fibroamiga Maipú-Santiago, afirma que al no tener acceso a los medicamentos, “mendigamos muestras médicas”.
Jaqueline Santis, debido a la grave enfermedad que la aqueja, tiene licencia médica hace cuatro años: “Es un círculo vicioso. No me pagan las licencias del último año, entonces no tengo los recursos para comprar los medicamentos y por tanto, no tengo mejoría”.
Según cifras oficiales, la prevalencia de la fibromialgia es del 2 al 4 por ciento de la población. Cada ocho mujeres, un hombre padece la enfermedad. “Creemos que la incidencia es mayor porque hay muchos pacientes mal diagnosticados. Se demoran cuatro años en que se diagnostique, y en Chile no hay especialistas”.
Cecilia Vera, Cecilia Heyder, y Jaqueline Santis participan en la Asociación de Agrupaciones Ricarte Soto, conformada por 25 organizaciones pro derechos de los enfermos.
El periodista Ricarte Soto, que falleció de cáncer en septiembre de 2013, se reunió en mayo del año pasado con las directivas de asociaciones de enfermos terminales y de patologías poco frecuentes, para discutir sobre la solicitud de avanzar en la creación de un Fondo Nacional de Medicamentos.
“Ricarte Soto siempre nos habló que la demanda debía ser un Fondo Nacional de Medicamentos, universal y enfocado a las enfermedades poco frecuentes, crónicas, sin mejoría en el tiempo y catastróficas”, asegura Jaqueline Santis.
Durante su campaña presidencial, Michelle Bachelet se comprometió a la creación de un fondo en los primeros cien días de su mandato, que beneficiaría solo a enfermos con problemas crónicos como diabetes, hipertensión y colesterol. El pasado 21 de mayo, la presidenta Bachelet anunció la creación de un fondo especial de medicamentos de alto costo que no estén cubiertos por el sistema público de salud. Incluye las enfermedades que no están aún en el Auge, de baja prevalencia, pero de altísima complejidad. “Servirá para apoyar a familias que enfrentan enfermedades más complejas”, informó Bachelet en su primera cuenta pública.
Las organizaciones quieren revisar el proyecto de ley antes de cantar victoria -que enviaría el Ejecutivo al Congreso en los próximos meses para su discusión-. Dicen no haber sido consultados, y temen que deje sin cobertura a algunas patologías.
Matías Goyenechea, director de la Fundación Creando Salud, califica de positiva la implementación de un fondo de medicamentos, no obstante -a su juicio- no resuelve el problema de fondo. “Cerca del 55% del total de gasto de bolsillo en salud en Chile es por compras de medicamentos. Esta es una cifra impresentable y habla de nuestras carencias en garantizar el derecho a la salud”. Para Goyenechea es fundamental que nuestro país tenga una cobertura universal de los problemas de salud, tanto desde el punto de vista del acceso y calidad, como respecto a la protección financiera que debe entregar el Estado
Publicado en “Punto Final”, edición Nº 806, 13 de junio, 2014