«Ni la empresa ni los médicos reconocieron mi enfermedad»
Salvador López Arnal
MRE es, según sus propias palabras, “un ama de casa que sobrepasa el medio siglo”. Se dedica a las labores domésticas y a veces ha hecho algo de voluntariado. Cuando tenía buena salud, trabajó de secretaria; desde 1994 no puede trabajar. El esfuerzo que significa realizar un empleo de muchas horas diarias y la inevitable posibilidad de respirar aire contaminado se lo impiden. Hace unos cinco años, después de haber mejorado mucho en los diez anteriores, se confió de nuevo y estuvo realizando trabajos de teleoperadora durante varias semanas. “El encuentro en un centro de llamadas con una dosis de humo del tabaco pasivo, baja pero obviamente superior a mi capacidad de aguante, me provocó una tercera reagudización de este síndrome respiratorio y de intolerancia química el cual duró en su terrible fase aguda un mes”. Esto, señala MRE, es precisamente lo que se reconoce como típico del síndrome de sensibilidad química múltiple. Las secuelas crónicas le han hecho retroceder respecto a cómo se encontraba anteriormente.
Después de este último episodio, MRE sabe que no puede permitirse exponer sus bronquios “a palizas químicas y contaminantes”. En el caso de que en el futuro se viera obligada a efectuar algún trabajo fuera de casa debería buscar algo “donde no tenga que coger transportes llenos de perfumes y humos, y en algún lugar donde no se utilicen limpiadores fuertes ni ambientadores ni se permita fumar”. Además, añade, debería advertir que si van a pintar o a desinfectar los locales donde se encontrara “debería alejarme un tiempo suficiente, muchos días, quizás semanas”. En esas condiciones, sus verdaderas condiciones, “la posibilidad de que yo obtenga un trabajo es ridícula”.
En 1983, usted sufrió una devastadora enfermedad respiratoria con intolerancia química extrema a todos los contaminantes respirables. ¿Puede explicarnos que sucedió?
Tendré que resumir bastante mi historia pues bien explicada y con todos sus detalles da para un libro.
A su aire, como a usted le parezca mejor.
En septiembre de 1982 tuve que realizar excepcionalmente unas 2.000 fotocopias en una pequeña máquina de despacho que después he sabido que desprende mucho ozono y otros vapores irritantes pues no tenía filtros, y que estaba preparada para hacer sólo unas pocas fotocopias al día y no la carga de fotocopias seguidas que yo hice. Estuve dos días seguidos haciendo fotocopias, una a una y a pie de máquina. Después me he dado cuenta de que la máquina olía muy fuerte, y que el papel que usábamos también olía a demonios incluso en frío, pero en aquel momento no lo advertí ni había ninguna prevención sobre esos aparatos.
Aproximadamente medio día después de acabar aquel trabajo, empecé a sentir un malestar que iba en aumento según pasaban las horas, con una indescriptible falta de aire, opresión y dolor en el tórax y una increíble incapacidad para tragar, además de malestar general. Acudí a urgencias de un gran hospital madrileño. Me hicieron una radiografía y me dijeron que era ansiedad por el estrés del trabajo. Como efectivamente había estado estresada acepté aquella primera versión y empecé a tomar el ansiolítico que me recetaron aunque nunca antes había tenido problemas como aquel.
¿Qué pasó en los días siguientes?
En los días siguientes el malestar no cedía. Todo lo contrario, empeoraba. Tenía muchos síntomas respiratorios y me era imposible tragar, sólo podía absorber quesitos. Empecé entonces una peregrinación a toda clase de consultas médicas con variedad de opiniones. Estaba tan mal que al final tuve que meterme en cama. Calculo que al cabo de unos quince días desde que comenzó el proceso, me encontré recuperada por completo y volví al trabajo pensando que había sufrido alguna oscura enfermedad vírica. Pero al cabo de unos días empecé de nuevo a sentir de golpe, aunque mucho más atenuadamente, dificultad para respirar y opresión en el tórax. Entré entonces en una espiral de progresivo empeoramiento de los síntomas, despiste e incompetencia médicas. A pesar de que ya había identificado a la fotocopiadora como la causa de mis males no me creían. En marzo o abril de 1983 tuve que volver a hacer unos cuantos cientos de fotocopias de nuevo y a pesar de que esta vez abría la ventana del despacho obviamente no era suficiente y la enfermedad latente y atenuada que venía arrastrando desde hacía medio año se agudizó espantosamente entrando en una pesadilla de malestar físico y desgracia personal que ha marcado mi vida.
Dice usted que supo, que intuyó el origen de su enfermedad. ¿Reconocieron los servicios médicos de la empresa donde trabajaba su situación?
En las primeras semanas no. Medio me creí yo misma lo que me decían sobre un proceso psicosomático. Pero al cabo de un par de meses empecé a desconfiar de aquella opinión pues mi vida era feliz y ordenada y decidí observar lo que había en mi entorno que pudiera estarme afectando. Inmediatamente recordé las circunstancias en que había comenzado mi enfermedad y empecé a “observar”, si se me permite la expresión, la fotocopiadora. En pocas semanas tenía la absoluta seguridad de que esa máquina era la única causante de todos mis problemas.
En la empresa nunca reconocieron para nada mi enfermedad y eso que estaban en una posición privilegiada para tomarla en serio e investigarla mejor. Esa es una de las muchas partes amargas de mi historia aunque ahora prefiero olvidarla. Si el médico hubiera aceptado mis explicaciones y hubiera investigado algo, se habría encontrado con que ya empezaba a recopilarse información sobre las emisiones de las fotocopiadoras. Aunque en aquellos tiempos el público y los médicos sabían mucho menos que ahora y además, desde luego, no existía internet para la ciudadanía. Ahora ya no se pueden ocultar totalmente las cosas como pasaba antes, cuando los medios de información eran más restringidos. En aquellos tiempos podían pasar casos como el mío y silenciarse durante dos décadas.
¿Qué pasó entonces? Seguramente tuvo que dejar el trabajo. ¿Cómo pudo organizar su vida?
Con aquella falta de aire espantosa, la intolerancia a la contaminación y a cualquier sustancia del aire, y el malestar general de una persona intoxicada no podía realizar mi trabajo. Como no me daban bajas ni querían aceptar mi versión tuve que pedir unos meses de vacaciones sin sueldo a la espera de que durante el verano me recuperara por completo. No me recuperé en absoluto de mi espantoso síndrome aunque los meses alejados del aparato estabilizaron mi enfermedad que no avanzó a peor (ya era suficientemente mala tal cual era). Hacia septiembre…
¿De 1983?
Exacto, hacia septiembre de 1983 tenía que volver a la empresa pero me encontré, en la fecha en que debía reincorporarme, con que me habían despedido alegando «abuso de confianza». Estaba tan enferma que no podía luchar con eficacia contra aquella injusticia. Me indemnizaron lo poco que me correspondía y me quedé en la calle sin ningún derecho, ni subsidio, ni compensación ni nada. Estaba terriblemente enferma y la contaminación me asfixiaba así es que me fui a vivir a un pueblito de aire limpio que me ayudó. Puse en práctica otras medidas que seguramente también me ayudaron a recuperarme bastante aunque no me curaran, como acudir a un balneario especializado en asma. En aquellos tiempos vivía de la familia y afortunadamente mis escasos gastos me permitieron sobrevivir con lo poco que tenía. Gracias a eso no acabé de mala manera, en la marginalidad o quizás en suicidio como sé que les ha pasado a otras personas en parecidas circunstancias.
¿En suicidio?
Sí, en el suicidio. No exagero, no he exagerado. Al cabo de cinco años cuidando de mi misma empecé a encontrarme cada vez mejor y conseguí trabajillos a tiempo parcial yendo por la tarde (por la mañana había demasiada contaminación). En algún momento me encontré totalmente recuperada y me reincorporé a la vida laboral normal solamente teniendo cuidado con las fotocopiadoras. Hacia 1989 estaba totalmente bien, volvía a entrar en discotecas humeantes que me habían estado prohibidas durante un lustro y descubría que volvía a tener una vida normal, a trabajar a tiempo completo donde cayera, saliendo con las amistades y yendo a donde quería sin limitaciones. Nunca recuperé el estatus laboral que había perdido cuando se produjo mi enfermedad. En aquellos momentos tenía un trabajo de secretaria ejecutiva buenísimo y con un sueldazo. Después he sobrevivido y ahora tengo que decir que he llegado a aborrecer de tal manera al trabajo burocrático que si tuviera que volver a trabajar preferiría hacerlo con seres humanos, cuidando a mayores por ejemplo, que en oficinas despiadadas.
Si no ando errado, en 1994 usted volvió a recaer. En este caso, creo que fue una impresora láser el detonante. ¿Reconocieron su caso esta vez?
Efectivamente. En 1994 empecé a trabajar en un trabajillo temporal donde me sentaron al lado de una impresora láser que en una semana desencadenó un nuevo episodio de mi vieja enfermedad. En aquellos momentos hacía al menos cinco años que vivía y trabajaba con toda normalidad por distintas oficinas. Estaba prevenida contra las fotocopiadoras pero no contra las impresoras láser. Ahora sé que son técnicamente iguales a las fotocopiadoras y entonces debería haberme mosqueado pues aquella impresora olía a demonios, igual que la vieja fotocopiadora. De todas formas los cinco años que llevaba curada habían hecho que me despreocupara y quizás reaccioné con excesiva confianza en mi propia salud. También es verdad que por aquel entonces yo no sabía nada sobre lo que ahora se conoce como síndrome de sensibilidad química múltiple, ignoraba que una pequeña exposición a un contaminante puede producir efectos devastadores en personas previamente sensibilizadas… Habría que aclarar qué significa esta palabra.
Hágalo si le parece
Simplemente que sensibilización no implica aquí al sistema inmune que produce alergia. Se trata de otro proceso distinto, hasta ahora muy mal comprendido. Prosigo.
Para mi horror me encontré con que en pocos días se me repitieron uno por uno los síntomas y procesos terribles que había sufrido en 1982/83. Esta vez reaccioné de inmediato y les conté, e insistí, a los muchos médicos que me vieron mi vieja historia con la fotocopiadora sin que se dieran por enterados ni me hicieran caso. Decían que era hiperventilación psicológica. En 1994 ya empezaba a haber cierta información sobre esos aparatos y descubrí que desprendían ozono y muchos compuestos orgánicos volátiles. Al igual que había hecho en los ochenta denuncié el caso a los departamentos de salud laboral donde se escabulleron de responsabilidades, y también insistí con el hospital donde estaban machacándome con pruebas ineptas. Escribí a un montón de sitios médicos, y a los que habían intervenido en mi primera enfermedad por la fotocopiadora en el pasado. Estuve contando mi historia durante años por todas partes, por todo el mundo.
De manera evidente todas esas gestiones terminaron en fracaso…
¿De manera evidente?
Sí. Nadie se tomó en serio mis advertencias, mi historia, las evidencias que les iba presentando. Con respecto al puesto de trabajo, como esta vez era a través de una agencia temporal no tenía arraigo en la empresa en la que caí enferma. Sólo estuve unos diez días allí y nunca volví a saber de ninguno de ellos. Informé a la agencia de trabajo temporal de que había caído enferma, que la causa era una impresora de la empresa y dejé de ir a trabajar. Sin más. Esta vez me duró un poco más la baja pero al cabo de un cierto tiempo (no recuerdo bien, quizás uno o dos años) me denegaron, al igual que habían hecho en los ochenta, la invalidez y me quedé sin nada.
Por suerte, también en esta ocasión tenía protección económica. Mi marido me ayudaba y dijo que ya estaba bien de arriesgar mi salud y que con lo suyo podíamos vivir. Pasé unos diez años cuidando de mi misma y mejorando muy lentamente. Sin embargo, en esta ocasión, a diferencia de lo que me había ocurrido cuando era más joven, nunca me recuperé por completo. Tengo secuelas ya permanentes de dificultad para respirar e intolerancia a los productos químicos del aire, que puede ser angustiosa si no consigo evitarla, además de otros síntomas más atenuados o menos representativos cuya lista es larguísima de explicar.
¿Y qué se sabe de la peligrosidad de esos aparatos a los que hacía referencia, de las fotocopiadoras?
Se han escrito muchos informes, y de fuentes muy solventes, sobre los riesgos potenciales de esos aparatos. Bastantes de esos informes están colgados en Internet en distintos idiomas (incluyendo algunos excelentes en español) y otros se encuentran rebuscando mucho en distintas revistas de medicina, salud laboral y calidad del medio ambiente y del aire. Esos informes los han publicado autoridades sanitarias o investigadores de países de todos los continentes. Quien quiera saber más que se prepare para hacer unas buenas búsquedas en google y le saldrán documentos a montones.
Pero, ¿puede usted resumir?
Si, sí, de acuerdo. Esas máquinas desprendían un cóctel aberrante de sustancias químicas volátiles durante los años ochenta y noventa. A partir de entonces el ruido que hacíamos los afectados, aunque se negaran a reconocer nuestras historias y a admitir que esas máquinas podían ser dañinas, terminó por alcanzar a los fabricantes y decidieron mejorar los procedimientos técnicos para limitar las emisiones, incorporando buenos filtros y haciendo otras mejoras que eliminaban, por ejemplo, las emisiones de ozono. Curiosamente hablaban los fabricantes de evitar los «olores» producidos por sus aparatos, siendo la palabra «olores» más cosmética que decir “vapores volátiles de sustancias químicas” que es lo que a fin de cuentas constituye un olor. Las máquinas de hoy en día en general huelen mucho menos. Algunas verdaderamente no huelen a nada, lo que sin duda es una buena noticia para los usuarios (empieza a haber ciertos rumores sobre posible riesgo por las nanopartículas de tóner pero esa es otra historia que a mí no creo que me concierna y sobre la que no conozco apenas nada). En cualquier caso siempre existe la posibilidad de que los filtros de las máquinas ahora en uso estén colmados o que la máquina tenga cualquier otro problema y que entonces empiece a soltar gases. Los fabricantes avisan (ahora, no antes) de que si sus aparatos huelen que se desconecten y se llame al servicio de mantenimiento. Por supuesto que no se preocupan por averiguar qué ha pasado con los usuarios que respiraban los efluvios de sus olorosas máquinas en el pasado.
Pero la gente, en general, no sabe gran cosa de estos riesgos que usted indica.
No, en general, no. Un buen mantenimiento reduce muchísimo las emisiones de esos aparatos, al igual que una utilización y ubicación adecuadas. En muchos casos esos aparatos nuevos no constituirán ningún riesgo pero en otros casos en que se den diversas circunstancias desfavorables (máquina que huela, utilizada constantemente en un lugar sin ventilación) esos aparatos se transforman en verdaderas máquinas de gasear. Hay muchos aspectos técnicos de este problema que podría explicar aquí pero resultarían tediosos para el público general.
Solamente recuerdo que las emisiones de las fotocopiadoras no se limitan solamente, como parecen apuntar algunos grupos interesados, a las inertes partículas físicas de tóner, de efectos principalmente inmunológicos, sino que esos aparatos desprenden gases irritantes para las vías aéreas que quizás sean aún peor para personas como yo, produciéndonos lesiones respiratorias y efectos toxicológicos de amplio alcance. En realidad esas máquinas han venido desprendiendo un cóctel de decenas de sustancias químicas volátiles producidas por la fusión del tóner plástico, los productos blanqueantes del papel que se desprenden al ser calentado y vapores metálicos del tambor. Es el efecto combinado y sinérgico de todos esos gases irritantes lo que puede resultar inmediatamente devastador. Y aún más teniendo en cuenta que, hace pocos años, en muchas oficinas estaba además el humo del tabaco y la contaminación urbana (de hecho, eso es lo que me ocurrió a mi en las dos situaciones que he descrito) con lo que las dosis de sustancias nocivas que podían respirar algunas empleadas de oficina eran incalculablemente elevadas. De todas formas, por lo que a mi respecta, urbanita de toda la vida, la contaminación urbana más humo del tabaco más perfumes más toda una gama de sustancias irritantes nunca antes me había perjudicado de manera obvia. Solamente la inclusión de esas máquinas de oficina desencadenaron el síndrome. Hace años propuse que se colocara en todas las máquinas una pegatina advirtiendo: “Precaución, si este aparato huele o desprende alguna sustancia deje de utilizarlo, aléjese de él y llame al servicio técnico”. Ni que decir tiene que me contestaron con una banalidad.
Usted está oficialmente diagnosticada de hiperreactividad bronquial y sensibilidad química múltiple. ¿Podría explicarnos qué significa ese diagnóstico? ¿Tiene usted por tanto reconocida alguna incapacidad?
El diagnóstico de hiperreactividad bronquial reconoce implícitamente a la propia sensibilidad química múltiple. Los mismos términos reactividad y sensibilidad indican la relación. Significa que mis bronquios reaccionan de forma muy intensa a distintos estímulos que para mí son agresivos: Algunos son naturales, como temperaturas extremas, viento, sequedad, polvo, o grandes cambios de tiempo. Esos factores climáticos y medioambientales me resultan incómodos pero bastante tolerables. No me provocan por sí solos grandes incidencias. Sin embargo, los contaminantes químicos del aire me agudizan espectacularmente y de inmediato la dificultad respiratoria y si no consigo evitarlos (por descontado que huyo de ellos como de la peste) caigo rápidamente en una pesadilla de dificultad para respirar, dolor y opresión torácica, fatiga, tos y una larga lista de otros síntomas secundarios.
Según he podido averiguar, en las vías respiratorias se produce una inflamación que puede ser atípica pero siempre muy rápida desde el momento en que me encuentro con cosas irrespirables. He utilizado varios inhaladores antiinflamatorios que tuvieron un efecto positivo pero que me daban tal cantidad de problemas que el remedio llegaba a ser casi peor que la enfermedad. Los he abandonado.
Y que en todo caso no curan la enfermedad.
Exacto. Eran sólo un alivio, no curan la enfermedad, solamente reducen el nivel de reactividad a partir del cual se producen los síntomas. De todas formas la verdad es que no me apetece medicarme con antiinflamatorios durante el resto de mi vida solamente para evitar ponerme enferma por la basura química que nos rodea. Prefiero evitarla y solamente con esa precaución consigo ahora llevar una vida bastante razonable.
Habría mucho más que comentar aquí en relación con la forma en que se realizan los diagnósticos de las lesiones por exposición a gases nocivos pero sería necesario adentrarse en terminología médica que no creo que interese a todo el mundo. De todas formas, si alguien tuviera una buena razón especial, podría darle de forma más privada información con mayor interés médico.
¿Y en cuanto a la sensibilidad química múltiple?
La SQM es un síndrome muy mal conocido, escasamente diagnosticado y con frecuencia negado por intereses muy concretos. Significa que una persona reacciona de una forma excepcionalmente intensa a estímulos que a la mayoría de la gente le dejan tan tranquila. No es éste el lugar adecuado para dar una amplia descripción médica pero en general se relaciona a la SQM con una exposición previa muy intensa a algún compuesto agresivo (mi propio caso) y seguramente también se produce por exposiciones menos intensas pero crónicas y reiteradas durante un tiempo suficiente. Hasta ahora la mayor culpa se la están llevando los pesticidas y otros matabichos pero obviamente hay otros agentes nocivos. Para mí está claro que hay distintos niveles de afectación y también diferencias en la forma en que se manifiesta este síndrome pues algunos compuestos (los pesticidas) tienen un importante efecto tóxico y neurológico mientras que otros (el ozono de las copiadoras) producen tal daño oxidativo en la puerta de entrada, en las vías aéreas, que dan un alarmante aviso al enfermo en cuestión de pocas horas y no tienen ocasión de llegar mucho más lejos. He sabido de enfermos de SQM que sufren dificultades de concentración y otros síntomas de carácter neuro-psicológico. Yo no he sufrido nada de eso, al menos nada que fuera más allá de la dificultad para llevar adelante tu vida cuando cada inspiración de aire se convierte en una angustiosa experiencia. En cambio esos otros enfermos parecen quejarse menos que yo de problemas respiratorios.
A ello habría que sumar la idiosincrasia de cada persona, el famoso «no hay enfermedades sino enfermos». La tecnológica medicina de nuestro tiempo ha olvidado excesivamente que cada enfermo es un mundo y puede reaccionar de forma distinta a como lo hace la media. La consecuencia de ello es que a “los raritos y raritas” con frecuencia nos machacan médicos comodones e ineptos, que lamentablemente existen. Por ejemplo, un número no despreciable de enfermos de SQM terminamos desarrollando diversas intolerancias alimentarias que antes no teníamos. En mi caso, son el alcohol y los lácteos, los más comunes. A mí me hicieron una prueba de alergia cutánea a la proteína de la leche que dio negativa y el listo del alergólogo me dijo que no tenía ningún problema con los lácteos. Por supuesto, no le hice caso y seguí guardándome de ellos pues tengo claro que desde hace unos años me destrozan la salud. Después he sabido que hay intolerancias alimentarias que no se manifiestan por el habón cutáneo de una alergia típica y que para ellas las pruebas alérgicas son inútiles y encima peligrosas si se fía uno de un falso negativo.
Usted misma hablaba antes de enfermos y de enfermedades.
En efecto. Cada persona reacciona de una forma distinta. No pueden pasarnos a todos por un listado estándar para adjudicar o denegar el título de enfermo. Por esa razón a unas personas no les afectarán en absoluto las máquinas copiadoras mientras que a otras como a mí nos han destrozado la salud. Todas estas variables, unidas a una sistemática desinformación que sería muy largo y conflictivo comentar aquí, hacen que esta enfermedad y los enfermos sigamos sin recibir adecuada atención médica ni reconocimiento oficial ni social. Con todas sus terribles consecuencias, en algunos casos especialmente infortunados, de muerte.
De todo lo anterior puede deducirse que los enfermos nos encontramos con una barrera generalmente infranqueable de silencio, obstrucción y rechazo ya que no nos reconocen oficialmente las lesiones y pretenden que no tenemos nada. A mí me han denegado ya por cuatro veces una incapacidad. De acuerdo con la calificación oficial yo estoy teóricamente capacitada para realizar cualquier tipo de trabajo que me caiga encima, incluso si éste requiriera la utilización constante de fotocopiadoras e impresoras láser.
Actualmente, ¿ha mejorado su situación? ¿Recibe algún tratamiento? Usted me ha comentado que incluso ahora un perfume o el rastro de un cigarrillo por la calle le resultan insoportables.
Cada vez que me he encontrado con uno de esos malditos aparatos mi salud ha colapsado. La primera vez, la de la fotocopiadora, yo era joven y sana y a pesar del indescriptiblemente espantoso síndrome que llegué a sufrir me recuperé por completo por mi cuenta, alejada de contaminación química, al cabo de cinco años. La segunda vez, la de la impresora láser, ya no era tan joven y llegué a estar tan angustiosamente enferma como la primera vez. Por supuesto que al poco tiempo de alejarme del aparato ya empecé a mejorar algo pero tardé al menos diez años en recuperar un cierto nivel de normalidad. Aunque realmente nunca llegué a recuperarme por completo como había ocurrido la primera vez. Por eso volví a sufrir un tercer episodio agudo por el humo del tabaco aunque visto el caso en su conjunto esta tercera vez fue incomparablemente más breve y más leve. De todas formas me ha hecho retroceder mucho con respecto a cómo me encontraba antes de 2005, y ahora me molesta todo mucho más que antes.
No recibo ningún tratamiento pues no hay ninguno realmente bueno. El único tratamiento efectivo es evitar la contaminación. Ahora me encuentro en una situación en la que perfumes y cigarrillos, por poner un ejemplo de algo común que está en todas partes, me resultan insoportables. En cuanto los respiro empiezo a notar que debo hacer un mayor esfuerzo para que me entre el aire, y pobre de mí si no me libro de ellos. Yo y cuantos padecemos esta enfermedad tenemos historias inauditas de lo que para nosotros significa el encuentro con esas sustancias que la mayoría de la gente no se da cuenta de que están en su entorno pues no les molestan.
¿Puede desplazarse en transporte público por ejemplo?
En la actualidad puedo coger transportes públicos sobre todo si evito las horas punta, pero los perfumes son mi bestia negra. Es frecuente que tenga que marcharme del vagón del metro porque entre lo que yo llamo “un perfume andante”, o que deba recorrerme todos los rincones de un autobús a la búsqueda de un lugar donde no lleguen los efluvios de la perfumona de turno, abrir ventanas si me dejan e incluso bajarme antes de tiempo. Los autocares modernos, con sus cristales herméticos, me resultan terribles. Si pienso que va a ir muy lleno y no podré cambiar de sitio, en caso necesario procuro irme en tren. A veces para mi desgracia llevan “ambientadores”. Tengo historias sobre viajes accidentados por causa de esos emisores químicos. Cuando viajo en avión pido a los dioses que no me sientan cerca a alguna dama que haya estado probándose perfumes por las tiendas libres de impuestos pues tendría que solicitar a la azafata que me cambie de sitio. A veces es violento alejarse pues la gente no entiende que uno se marche de su lado sin razón obvia pero me da igual. Si puedo irme discretamente lo hago; si veo la ocasión doy una explicación y si no me largo y que piensen lo que quieran.
En cuanto al tabaco en las calles…
Lo de los cigarrillos por la calle es también toda una historia. Me asfixian. He llegado a desarrollar un instinto para detectar rápidamente con la vista un cigarrillo en las manos de alguien, como los cazadores que descubren una perdiz invisible entre los rastrojos, y en ese caso por lo general puedo alejarme de su pista antes de que me entre en los bronquios una bocanada de su humo agobiante. Necesito guardar una distancia de seguridad de muchos metros, por lo menos diez y en lugares contaminados aún más, de lo contrario la miasma permanece en el aire y me la encontraré cuando llegue yo allí caminando detrás de la fumarola.
Por supuesto que con frecuencia estoy absorta en otras cosas y no veo el cigarrillo a tiempo pero la primera bocanada me cortará la respiración y entonces voy haciendo eses si la acera es amplia a la búsqueda de una pista limpia de humo, o me paro en seco y pongo espacio por medio, o si la otra acera está más libre me voy allí. Otras veces, si puedo, también avanzo más deprisa que el humo del cigarrillo para dejar atrás su pista, o contengo unos momentos la respiración hasta sobrepasarle si no hay viento y el humo está detenido. Ni que decir tiene que las aglomeraciones urbanas con mucha gente están bastante prohibidas para mí. Hace siglos que no voy al rastro madrileño. No se me ha perdido nada allí y volvería con los bronquios encogidos por lo que allí se respira. Evito también bastante ferias del libro y lugares así.
¿No se protege? ¿No usa mascarillas por ejemplo?
Hay personas que en esas circunstancias usan una mascarilla y de hecho yo ya he visto algunas personas por las calles que llevaban las mascarillas que protegen de humos, las de carbón activado. Por supuesto que yo tengo una y la he usado con buenos resultados en algún caso en que inevitablemente he debido respirar algo nocivo durante un poco tiempo (subir por una escalera que acababan de pintar, por ejemplo). Pero mi gran problema es respiratorio. El respirar a través de una mascarilla incrementa el esfuerzo y para mí eso es bastante indeseable. La única solución en mi caso es evitar contaminantes químicos.
¿Hay otros casos como el suyo, de personas enfermas por fotocopiadoras o impresoras láser, descritos en la literatura médica? ¿En qué países?
Si, claro, hay unos cuantos más, y sé de dos en concreto en que dos mujeres desarrollaron sensibilidad química múltiple por fotocopiadoras. Uno en Canadá, está publicado en la literatura médica; el otro, español, no está publicado pero tiene una sentencia judicial favorable en que se cita a ese aparato. Además hay varios casos más descritos en distintas publicaciones médicas de distintas patologías (respiratorias, de ojos, piel o fibromialgia) en que se citan a esos aparatos, que se han dado en España, Austria y Polonia además de otros cuantos anotados en Inglaterra, Holanda y un buen montón en Alemania. También se cita a esos aparatos como uno de los contribuyentes al síndrome del edificio insalubre, ‘enfermo’. En Estados Unidos la “Environmental Protection Agency” o expresión similar tuvo que hacer diversos informes sobre fotocopiadoras por requerimiento de empleados de oficina. Las conclusiones fueron que debía mejorarse la ventilación. Creo que eso explica suficientemente lo que debía estar sucediendo en la realidad y debería invitar a cualquiera a hacer reflexiones con mala idea.
Uno de los problemas más serios es que los gases que desprenden esos aparatos ‘se los lleva el viento’. Sin una evidencia biológica incuestionable, e incluso con ella, los médicos generalistas son profundamente reacios a confirmar y mantener sus diagnósticos iniciales en cualquier instancia que pueda crearles problemas (téngase en cuenta que estamos hablando de enfermedad laboral y que a las poderosísimas empresas fabricantes de esos aparatos de oficina no les hacen ninguna gracia historias como la mía) y menos aún si pudieran requerirles judicialmente. Así es que los galenos suelen salirse por la tangente de que no han encontrado relación de causa-efecto entre unas lesiones y un aparato de esos. Por lo que a ellos respecta, con tratar la enfermedad ya consideran que han cumplido.
¿Es su caso?
Es mi caso.
¿Y los médicos de medicina laboral?
Sobre los médicos de medicina laboral, y de otros altos niveles sanitarios igualmente implicados, podría contar cosas muy ofensivas sobre ellos y baste decir que están bien informados de mi caso y lo que implica y sigue, desde 1983 hasta ahora mismo, y se hacen los sordos cuando no boicotean activamente el asunto. Esta es la parte más oscura de esta fea historia mía que merecería ser rebuscada a fondo por algún buen periodista de investigación. Lamento no poder dar más datos pero echen a volar la imaginación.
En cuanto a los servicios de salud laboral de las organizaciones sindicales, otra opción evidente en estos casos, no puede esperarse gran cosa de ninguna de ellas.
¿Por qué no podría esperarse gran cosa?
En primer lugar, yo no estaba afiliada a ningún sindicato ni a nada. Además en muchos casos como en España la escasísima afiliación y con ello la falta de recursos propios las hace dependientes de la administración y el que paga ‘exige’ (en este caso, que se callen). En otros países suele pasar bastante de lo mismo.
En realidad las organizaciones sociales se ven abocadas a un estira y afloja con las empresas en el que deben encontrar un equilibrio entre la disponibilidad de trabajo, por muy basura y malsano que sea, y la protección de la salud. Obviamente, lo último no suele salir ganando, por un miope concepto del beneficio inmediato y a toda costa que deja de lado el coste económico para todos de una mala salud pública y laboral. Al final, entre unos y otros, la casa sin barrer: los empleados en riesgo y los enfermos sin tratamiento… Permítame un momento, déjeme cambiar de tema. Explica bien mi situación lo que voy a contar.
Le permito. Cambie de tema. ¿Qué ha pasado?
Mientras escribo estas líneas en la biblioteca se me ha sentado al lado un perfume ofensivo. No me suele pasar pues los habituales suelen ser jóvenes internautas orgullosos de su olor animal. Cuando puedo escoger asiento siempre me siento al lado de los chicos. Es uno de mis trucos de supervivencia. Me he movido un poco alejándome de la dama olorosa pues tenía algo de espacio libre pero veremos si consigo terminar mi texto o debo marcharme enseguida. Así es mi vida de todos los días.
Entiendo lo que me cuenta, lo lamento. ¿Se ha reconocido en algún país o comunidad de manera oficial que la enfermedad que ustedes sufren tiene por causa el uso de los aparatos que ha citado? Usted me ha hablado de una sentencia judicial favorable en un caso que se produjo en Bilbao. ¿Puede explicarlo brevemente?
Que yo sepa no se ha reconocido oficialmente ningún caso de enfermedad por fotocopiadoras o impresoras láser en ningún país. Desde luego no de forma que tenga efectos importantes. Oficialmente las fotocopiadoras son bastante «inocuas» si se usan y se ubican de forma adecuada, lo que no siempre es el caso. Una búsqueda por la base de datos del Instituto Nacional de Seguridad e Higiene en el Trabajo (por citar a un organismo directamente implicado) debería mostrar informes propios en que se avisa sobre riesgos por esos aparatos. En cuanto a la enfermedad Sensibilidad Química Múltiple, no existe ni para la Organización Mundial de la Salud ni para las autoridades sanitarias de casi ningún país, aunque lentamente algunos van aceptándola.
El caso de Bilbao se acerca un poco a lo que podría ser un reconocimiento oficial pero no estoy segura de que una sentencia favorable para el trabajador de un simple juzgado de lo social, donde se mencionan otros temas y se hace referencia muy de pasada a ese aparato tenga ninguna fuerza ni valor para servir a otros enfermos similares en los distintos ámbitos en que tiene que manifestarse un reconocimiento oficial. Hace mucho tiempo trasteando por internet me encontré con una sentencia estadounidense en que se mencionaba, creo recordar, a una fotocopiadora que habría producido una enfermedad. Al final la sentencia reconocía algo pero no la vinculación entre el aparato y la enfermedad.
¿Pero es mejor la situación de personas que se encuentran en un caso similar al suyo en otros países europeos? Pienso en Holanda, Alemania, Francia, Inglaterra, por ejemplo.
En algunos es un poco mejor y en otros peor. Las fotocopiadoras e impresoras están bastante reconocidas como nocivas en Holanda pero en cambio se mofan de eso de la sensibilidad química múltiple aunque tratan bastante bien los problemas respiratorios. En Alemania sí se ha hecho mucho ruido con los problemas de esos aparatos y, según he oído, han reconocido la sensibilidad química múltiple. En Francia creo que andan muy despistados en todos estos temas. En Inglaterra la situación es, si cabe, aún peor. Allí casi no hay consciencia sobre el problema de esas emisiones químicas. Las pruebas respiratorias son inconcebiblemente ineptas y encima le colocan el sambenito de psicosomático a todo lo que se mueve. De hecho, los ingleses tienen un serio problema mentalista, que han importado directamente de los Estados Unidos donde están psicologizados hasta el límite, más, mucho más, que en otros sitios. En general todos los países son negativos para afrontar la situación que yo he vivido y sigo viviendo.
Usted me ha señalado en alguna ocasión que, en su opinión, el síndrome del edificio insalubre oculta casos de personas enfermas por aparatos de oficina. ¿En qué se basa para una afirmación así?
En este síndrome del edificio insalubre se describen una relación de síntomas y malestares que en no pocos casos se pueden asimilar a formas más leves de lo mismo que yo padezco. Entre los factores que pueden contribuir a producir ese síndrome con frecuencia se menciona en la literatura técnica más solvente a las fotocopiadoras e impresoras láser, entre otros muchos posibles culpables que son también indeseables, por ejemplo pegamentos de linóleos y moquetas, pinturas, agentes limpiadores fuertes y humos del tabaco. Este síndrome se suele dar en oficinas y se alega que la falta de ventilación natural es un desencadenante de diversos problemas de salud al permitir que se acumulen en el ambiente compuestos orgánicos volátiles, mohos y otros contaminantes variados.
Sin duda que en muchos casos la combinación de distintas sustancias ofensivas como las mencionadas desencadenará verdaderos síndromes del edificio insalubre. Pero habrá casos en que el único factor desencadenante haya sido el cóctel de sustancias químicas que respiraban los empleados situados alrededor de un aparato copiador maloliente y continuamente en uso. Cuando se hayan dado esas situaciones (y seguro que las ha habido y las hay) habrá resultado muy conveniente para algunos que se le llame a la cosa ‘síndrome del edificio enfermo’, que es un término que abarca a muchos culpables inespecíficos entre los cuales se diluyen las responsabilidades, que no señalar a una máquina de oficina como la principal o única culpable del problema.
¿Y es inocente esta filosofía del despiste terminológico?
Por supuesto que esta filosofía del despiste no es involuntaria y accidental sino que forma parte de un sofisticado trabajo de manipulación dirigida del lenguaje para maquillar lo impresentable.
Un ejemplo de deriva lingüística que me viene ahora a la mente: En Inglaterra a las huelgas (strikes en tiempos revolucionarios) las han transformado en ‘industrial action’. En lo relativo a la salud un recurso muy socorrido es decir que la gente tiene o no tiene `alergia` a un producto químico, a un perfume por ejemplo. Con escasas y matizadas excepciones no se puede tener técnicamente una alergia a productos químicos -que no son proteínas- y menos aún al ozono que desprenden las copiadoras (estaríamos apañados todos si desarrolláramos alergia a una molécula de oxígeno). A pesar de ser una sandez bioquímica el término de marras ha conseguido cuajar en la población y hasta entre la clase médica de donde salen algunos disparates clínicos como los que yo he vivido. Evidentemente es mucho más inocuo y políticamente correcto pretender que la gente desarrolle una ‘alergia’ a un producto de su entorno (y cuando las pruebas alérgicas den negativas negar toda implicación) que reconocer que tienen la salud destrozada por un agente químico irritante y de efectos toxicológicos presente en su entorno laboral.
También es más bonito decir que alguien tiene ‘fobia’ a los olores que aceptar que tiene intolerancia respiratoria a una sustancia química irritante.
Sí, sí, tiene razón, el lenguaje nunca es inocente.
Rizando el rizo en la transfiguración lingüística existe una corriente, no dudo que animada en la sombra por grupos interesados, que pretende cambiarle el nombre a la sensibilidad química múltiple para transformarla en ‘intolerancia idiopática medioambiental’.
¿Por qué, por qué ese cambio de terminología?
Es verdad que la expresión “sensibilidad química” resulta cuestionable pues invita a pensar en una alergia, lo que es técnicamente incorrecto, aunque es el nombre que más ha calado y que se mantiene por arraigo histórico. Pero en mi opinión, y en la de otras organizaciones de pacientes, el término que pretenden implantar desde influyentes grupos de poder médico es aún peor, mucho más inadecuado y sinuoso. Y es que la palabra `idiopática` significa: de origen desconocido, como si la enfermedad fuera específica del propio enfermo. En muchos casos, como en el mío, los enfermos somos perfectamente capaces de señalar al factor desencadenante de nuestros problemas como una exposición química. Esa nueva designación que rechazamos elimina del nombre identificador la principal causa, un agente químico, y pone el énfasis en la presunta vulnerabilidad del enfermo, como si éste fuera un ‘idiopático’ debilucho, con lo que se disimula, o se oculta, el hecho de que una inicial dosis masiva de contaminantes le desencadenó un proceso sin retorno de progresivo deterioro de las capacidades bioquímicas de neutralización de tóxicos.
¿Personas enfermas de presunta «ansiedad psicológica» y «depresión psicosomática» pueden estar afectadas por sustancias químicas respirables que perjudiquen la salud humana?
Hay disolventes que tienen un efecto importante sobre el humor produciendo euforia y depresión de rebote. Aunque esto se sepa, digamos, en abstracto, no parece que se esté investigando en serio la posibilidad de que algunos productos fácilmente emitidos o arrojados al entorno puedan estar produciendo alteraciones mentales en la gente, es decir, que la verdadera causa de sus depresiones no sería su propia personalidad negativa sino un agente químico. Pienso en concreto en personas debilitadas por su constante exposición a sustancias nocivas. Todo esto son suposiciones razonables aunque por supuesto no tengo evidencias concretas.
En la misma línea, estoy segura de que hay personas afectadas de ansiedad puramente psicológica y depresiones de origen natural y mental, sin más calificativos. Siempre las ha habido y seguramente siempre las habrá. Pero también estoy segura de que existen personas afectadas por sustancias químicas respirables que les producen ansiedad respiratoria y una multitud de síntomas toxicológicos y compensatorios. En muchos casos, suponiendo que les hagan algo, las pruebas médicas incompetentes e ineptas que les realizan no permitirán evidenciar ninguna lesión respiratoria y orgánica. Según costumbres pedestres de la medicina actual cuando no encuentran rápida justificación fisiológica de unos síntomas, automáticamente los califican de psicosomáticos, la ‘depre’ banalizada con cierta inconsciencia, la hiperventilación por el estrés y cosas así (Por lo demás, con respecto a esa dichosa hiperventilación habría mucho que decir; por ejemplo que un asmático al principio de una crisis no sufre falta de oxígeno sino falta de CO2. Pero ése es tema médico farragoso y mejor dejarlo por ahora).
Por increíble que parezca en general la gente acepta esas opiniones infundadas sin mayor cuestionamiento a pesar de que cualquiera advierte que son un coladero para toda clase de errores médicos y abusos laborales. Así es como una ansiedad respiratoria se recalifica habitualmente de mental y la cosa cuela.
¿Tiene alguna experiencia personal sobre que esto que señala?
Yo lo he vivido en persona y he visto en servicios de urgencias al menos a otras dos mujeres jóvenes de las que tengo buenas razones para pensar que debían estar atravesando por lo mismo que yo pues les habían dado una bolsa de papel para respirar como lo han hecho tantas veces conmigo. Siento que en aquellos momentos no pudiera conversar con ellas para averiguar más de lo que les pasaba pues con mi experiencia quizás hubiera podido ayudarlas mejor de lo que lo estaban haciendo aquellos médicos MIR ignorantes.
Recuerdo a una muchacha griega que venía de vacaciones a España y que al encontrarse enferma tuvo que dejar su alegre grupo excursionista y acudir a las urgencias de un gran hospital. Recuerdo su mirada de incredulidad y desamparo cuando le decían que lo único que tenía era ansiedad, que carecía de importancia, y que se serenara. Ojalá que estuviera menos afectada que yo y que se recuperara pronto.
Cuántas ansiedades son verdaderamente psicológicas y cuántas respiratorias por supuesto que no puedo decirlo. No tengo ni idea, aunque sospecho que la cifra de los recalificados debe ser notablemente alta. Teniendo en cuenta que según dicen hay cantidades ingentes de personas con trastornos `mentales` donde se encuadrarían estos casos mal diagnosticados, las cifras de posibles afectados deben ser bastante apabullantes.
¿Cree, entonces, que detrás de todas estas historias se esconde un escenario de manipulación en temas de salud? ¿Quiénes mueven los hilos de la manipulación si es el caso?
Por descontado que la inmensa mayoría de los médicos de todo el mundo son ignorantes involuntarios. No diagnostican mal a sus pacientes deliberadamente sino por comodidad, credulidad o falta de sentido crítico. Pero tengo el convencimiento de que en influyentes niveles de la medicina existe plena consciencia de la realidad que estoy explicando y que se deja pasar con displicencia, por desidia, por inercia profesional, por no complicarse la vida, por no atreverse a ponerle el cascabel a un temible gato, por miedo a represalias profesionales de un cuerpo muy corporativo que nunca perdonaría que le pusieran en evidencia, por no perder oportunidades de ascender y así sucesivamente.
Tengo también la enorme sospecha de que existe una especie de filosofía en temas de medicina y salud que consiste en mantener a la gente como enfermos crónicos que requieran un constante uso de medicamentos y de distintos servicios médicos. Los ciudadanos del mundo entero somos lo bastante idiotas como para permitir que quizás el negocio más rentable que existe en la actualidad sea el de la sanidad. Mientras los pacientes-usuarios demos dinero a espuertas por todas partes, no esperemos que el sistema aspire a promover sinceramente la salud y evitar la enfermedad matando con ello la gallina de los huevos de oro. En este caso que comento se da una doble perversión: la de no reconocer una enfermedad ocupacional que se cronifica y en muchos casos conseguir, además, que se la considere psicológica con lo que el tratamiento no va a servir para nada pues estamos ante una enfermedad orgánica. Gracias a lo cual se matan dos pájaros de un tiro: se ahorran los contaminadores responsabilidades e indemnizaciones y se promueve un constante uso y abuso de servicios médicos variopintos, psicofármacos, psicoterapias, antiinflamatorios, antialérgicos, complementos vitamínicos, hipnoterapia, acupuntura, fisioterapia y todo lo que parezca servir para algo. Aquí ganan todos menos el enfermo.
En cuanto al escenario…
Respecto al escenario de la manipulación y los hilos que la mueven, es un tema muy delicado sobre el que no se pueden hacer afirmaciones categóricas y menos acusaciones directas y personales, al menos no de forma pública y abierta. Por supuesto que yo tengo mis propias impresiones, algunas sospechas y pocas certezas que me guardo para mí. Sí se puede apuntar que la progresiva globalización de todo también ha llegado a la medicina y que en la actualidad la mayoría de lo que se hace en los países occidentales está sancionado por unos relativamente escasos pero enormemente influyentes santuarios de la medicina que consisten en publicaciones, universidades, clínicas privadas y centros de investigación de fundaciones de campanillas, generalmente anglosajones o bajo su influencia directa. A ellos hay que sumar los que con su apoyo financiero financian a esas élites médicas. En ese marco cualquiera puede intuir algunos métodos eficaces para llevar la investigación y el tratamiento de las enfermedades en una dirección que convenga y apartarla de lo que no convenga.
Este sistema, en mi opinión, sirve tanto para hacer buena, buenísima medicina, no tengo ninguna duda, como para cometer aberraciones médicas.
¿Puede una persona saber que está potencialmente afectada por este tipo de enfermedad? ¿Puede tomar medidas preventivas?
Esta enfermedad, en un grado tan avanzado como yo la he sufrido, es algo que a nadie le pasa desapercibido. Sabes que tienes algo terrible, distinto de lo que habías tenido nunca antes, algo que la gente a tu alrededor desconoce. Y como ni los médicos ni nadie te ayudan, empiezas tú mismo a buscarte la vida para intentar encontrar algo que te sirva a entender lo que te pasa. En el pasado no había información disponible o había que rebuscarla muchísimo en literatura médica con métodos bibliográficos muy inconvenientes. Los médicos, además, en su mayor parte, no tenían ni idea. En la actualidad ya hay médicos, aunque pocos todavía, que empiezan a comprender algo de esta patología y a dar buenos consejos. Con internet la gente puede encontrar detalles sobre todo tipo de enfermedades y desde luego sobre la sensibilidad química múltiple y los efectos nocivos de sustancias químicas.
Por supuesto: no puede uno fiarse de todo lo que le sale en Internet. Hay que filtrar mucho la información y si no se tiene un asesor bien informado y fiable, para empezar mejor ponerse en contacto con alguna de las asociaciones nacionales de afectados contándoles lo que te pasa. Si conoces idiomas tanto mejor, pues hay grupos de enfermos en un montón de países con mucha información útil y práctica que te hace comprender que, aunque minoritario, este síndrome está lejos de ser una enfermedad de las que llaman ‘raras’.
Todo dependerá del grado de afectación, leve o severo a la hora de enfocar el problema. Pero, en cualquier caso, la cosa no va a ser fácil y se hará imprescindible contactar con un buen médico (o equipo médico) que quiera informarse sobre este síndrome y esté dispuesto a trabajárselo y a hacer lo que pueda por ayudar realmente a su paciente.
Sugiera usted misma algunas medidas a personas que puedan sospechar que sufren o pueden sufrir esta enfermedad
Yo sugeriría a personas que sospechen que padecen este síndrome que como primera medida empiecen por alejarse inmediatamente de sustancias contaminantes, procedan de donde procedan, tabaco, perfumes, limpiadores, y una larga lista que encontrarán por páginas web. Si el problema procede de su trabajo, que den el cante, que no se asusten pues de lo contrario pueden perder la salud y después el trabajo. Que no se confíen, pues una vez que se desencadena un síndrome intenso como el que yo y otros muchos hemos sufrido seguramente se ponen en marcha unos incomprendidos procesos neuroinmunológicos imparables y repetibles que pueden desembocar en una pesadilla.
¿Qué podría hacer la industria, las corporaciones, la salud pública, para evitar la extensión de estas situaciones?
Lo primero es reconocer la realidad de la situación que he descrito y no negarla y esconderla por intereses miserables. La industria lo que tiene que hacer es poner en el mercado productos y aparatos que no envenenen, que no asfixien, que no enfermen a la gente. Si se lo proponen en la mayoría de las ocasiones encuentran soluciones técnicas para evitar los problemas pero es más cómodo practicar la política del avestruz como suelen hacer siempre (recordemos el drama del amianto). Las corporaciones tienen que dejar de cabildear para que prevalezcan sus intereses económicos por encima del interés para la salud pública.
Con respecto a las autoridades sanitarias tienen que poner al frente de sus servicios de salud a personalidades médicas competentes, sin intereses inconfesables y verdaderamente dedicadas a vigilar la salud de los ciudadanos, y también tienen que dotar a departamentos de investigación con los suficientes medios para buscar remedios, y ojalá que cura definitiva, para este síndrome terrible.
¿Quiere añadir algo más?
Siempre se puede decir más y quedan muchas cosas en el tintero pero sus preguntas estaban bien orientadas y creo que las he contestado con gran amplitud. Quizás tanta que le obliguen a un buen trabajo de edición para dejar el texto en un formato suficientemente breve y legible. Podemos acabar aquí pero si lo desea seguiré contestando sus cuestiones en otro momento.
De acuerdo. Quedamos emplazados para futuras conversaciones.